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Segunda-feira, 27 de Abril de 2009
DOENÇAS RARAS
Tema - 3ª feira - 28|04|09
As Doenças Raras - também designadas por Doenças Órfãs - afectam um pequeno número de pessoas em comparação com a população em geral e ocorrem com pouca frequência ou raramente. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.
São conhecidas cerca de 7 mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre 6 a 8% da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia.
Porém, a definição de Doença Rara é conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a sida já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão. A lepra, por seu turno, é rara na Europa, mas frequente em África.

As características mais frequentes das doenças raras são:
- São doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco;
- Manifestam-se na idade adulta;
- Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;
- Têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos;
- São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;
- Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;
- Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.

Ao longo do programa, vamos tentar perceber como é viver com uma Doença Rara – ajustamento psicossocial e emocial do doente e da família e impacto na vida social e profissional; abordar os problemas que os doentes enfrentam; explicar o que é o “empoderamento” do doente – uma necessidade para quem vive com uma doença; perceber como e por que é que surgem as Doenças Raras; saber se da mesma forma que há doenças órfãs, também há medicamentos órfãos; falar de equidade no acesso ao tratamento da doença; e ainda comentar a proposta do CDS/PP no Parlmaneto para que haja um Cartão de Portador de Doença Rara.
Para falar destas questões e comentar o Plano Nacional para as Doenças Raras aprovado pela ministra da Saúde Ana Jorge, em Novembro de 2008, estarão em estúdio a psicóloga Ana Rita Dagnino, Presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e Luís Nunes, Director do Serviço de Genética do Hospital Dona Estefânia, em Lisboa.

Contactos Úteis:
www.rarediseaseday.org
www.orpha.net
www.rarissimas.pt
www.eurordis.org
aliancadoencasraras@gmail.com
http://aliancadoencasraras.blogspot.com

Rubricas:
Prêt-a-Porter: com as sugestões de moda das consultoras de imagem da Let'shop. (www.letshop.pt)
Cirurgia Plástica: com o cirurgião plástico Christopher Johnsson, que fez uma intervenção cirúrgica a uma espectadora do Mundo das Mulheres. (drjohnsson@gmail.com; 912 158 827)
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publicado por Mundo das Mulheres às 18:00
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1 comentário:
De Ilda Marques a 28 de Abril de 2009 às 20:16
Foi com o maior interesse que vi o programa no Mundo das Mulheres tratado o problema das "Doenças Raras" e gostaria de contar que tenho uma doença que desejo muito seja a única pessoa a sofrê-la.
Na sequência de uma nevralgia do trigémio e após o recurso, sem resultados benéficos, aos meios convencionais de tratamento, nomeadamente operação, sujeitei-me à terapia quântica.
A dor permaneceu e, após 4 sessões, toda a parte muscular da boca ficou presa, o que se traduziu na incapacidade de unir os maxilares e, consequentemente, na impossibilidade de comer e falar.
Isto aconteceu em Outubro de 2007 e apesar de tudo o que me tem sido feito ainda estou incapacitada, e sinto-me psicologicamente destruída dado o isolamento a que esta situação me votou.
Receio não ser o único caso, pois na Clínica de Navarra, em Pamplona, a que recorri em Novembro, o médico informou-me que já tinha tido outros casos provocados pela aplicação da terapia quântica, apresentada em muitos media como milagrosa.
É muito importante alertar para uma doença que pode ter como origem um pretenso tratamento com a promessa de cura, assim que entrei a porta, ao fim de 4 sessões.
Cumprimentos
Ilda Marques (TM 018397538)


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